Hovedfunn
- Familier med barn med sammensatte behov opplever at det er utfordrende å få oppfylt sine rettigheter
- Samarbeid er komplekst – det handler også om gode relasjoner.
- Kommuneøkonomien hemmer tjenestene.
- Foreldre i disse familiene har ofte svakere tilknytning til arbeidslivet.
Familiene opplever at det er utfordrende å få oppfylt sine rettigheter
De 25 familiene som er intervjuet, opplever belastninger på flere områder, og «kamper» mot systemet. Dette handler både om lange, byråkratiske prosesser for å få tilgang til tjenester og om hvordan man blir møtt som menneske. Foreldrene forteller om å stå i uenigheter og konflikter, og hvordan de opplever å få avslag på tjenester som oppleves som helt nødvendige. Flere har møtt utfordringer knyttet til å få et tilpasset skoletilbud til barnet.
Det er også vanskelig for foreldre å få tid til hverandre, og til å følge opp søsken til barnet med sammensatte behov. Foreldrene forteller også om å føle seg annerledes enn andre familier. Det kan gjøre det utfordrende å opprettholde nettverk.
Samarbeid er komplekst – det handler også om gode relasjoner
Å bygge relasjoner og tillit er viktig for familier som skal ha mye og langvarig kontakt med offentlige instanser. Å informere familiene er sentralt, samt å sikre kontinuitet av tjenester og tjenesteytere som familiene skal være i kontakt med. Overganger mellom barnehage, skoleløpet og ut i voksenliv er kritiske, og mange opplever å «miste» en god assistent eller tilbud som fungerte bra. De opplever ofte at det mangler planlegging av overgangene. På den andre siden kan overganger også føre til nye, gode løsninger.
Familiene forteller om enkeltpersoner i tjenestene som har vært ekstra viktige, som har sett og forstått deres behov. Dette er personer som lytter til foreldrene og ser etter gode løsninger. God fagkompetanse og evne til å skape gode relasjoner med barnet og familien løftes i beskrivelsen av disse personene.
Kommuneøkonomien hemmer tjenestene
Økonomi er et tema i intervjuer med både familiene og ansatte i kommunene. For kommunene er det et press om å holde kostnader nede, samtidig som de skal gi tjenester som treffer familienes behov. Foreldre forteller om opplevelser av at kommunens økonomi har mye å si for hva de får tilgang til av tjenester, og at det påvirker skoletilbudet. Det kan oppstå dilemma der man skal fatte vedtak om tjenester som barnet/familien har rett til etter loven, samtidig som det er et kommunalt budsjett og rammer å forholde seg til.
Foreldre i disse familiene har ofte en svakere tilknytning til arbeidslivet
Foreldrene forteller om en mengde oppgaver knyttet til organiseringen og samarbeidet med tjenesteapparatet. Mange av barna har også behov som krever tett oppfølging. Foreldrene forteller at det er «systemet» som skaper utfordringer for dem. Det handler særlig om de administrative byrdene: planlegging, leting etter informasjon, organisering, søknadsskriving og kommunikasjon med tjenesteapparatet.
I de fleste familiene har en eller begge foreldre vært helt eller delvis ute av arbeid, enten med uføretrygd, pleiepenger eller arbeidsavklaringspenger. Foreldrene forteller om en kombinasjon av belastninger som gjør at de ikke er i arbeid. Av foreldrene som er i arbeid, fortelles det om fleksible og forståelsesfulle arbeidsgivere, og mulighet for å tilpasse sin arbeidshverdag til familielivet og barnets dagsform.